精油故事|重大免疫疾病 紅斑性狼瘡

(文/CATHERINE 郭莛愃
吃類固醇變成月亮臉

我在三年前2015年底被診斷出罹患全身性紅斑性狼瘡

 當時的我已經經歷三次流產,所以在朋友的介紹下去看了醫生,把一直以來身體有病痛卻找不到原因的問題,終於找到答案….
 當時我在開餐廳,時常從裡到外都要包辦,因為當時的廚師是老外,所以我也必須扛起採購的責任,所以時常在餐廳裡累到急性發高燒,下班又退燒的狀況。又或是常常髖關節疼動到無法起身,連站立都無法更不要說去上班了,但我居然先跑去推拿,然後再忍痛著飛奔去店裡幫忙。
 我長年有運動的習慣,早年在LA是上健身房,搬到紐約後改練巴西武術,回到台灣也都是拳擊有氧加上大量重訓,所以一直以來關節的疼痛我都自己解讀成運動過度造成的傷害。
 嘴巴無時無刻都是破洞,也都一直以為自己是燥熱體質常上火,殊不知這一切都是因為免疫系統疾病造成的。

紅斑性狼瘡應該要被正名

 光憑字面上的意思,很容易讓一般大眾認為是皮膚的問題,其實他是一種很嚴重的免疫系統失調,通常免疫系統是用來攻打外來侵入者(細菌),但紅斑性狼瘡的失衡卻是因為免疫功能太強,然後敵我不分造成攻打自體的器官,這也是我一直造成流產的原因,因為免疫系統傻了,認為胚胎是外來侵入者,所以每次發現懷孕後不到一兩個星期就會自行流產,而其他嚴重的患者,有可能各個器官都會被攻擊,造成失明,精神病,肺栓塞窒息,腎衰竭,關節壞死等….很多都有生命威脅的可能。
 後來被確診後就一直固定幾個月回醫院追蹤,也沒多久就拿到了重大傷病卡。當時真的無法接受!怎麼突然從一個正常健康的人,變成一輩子要吃藥的人?一個人坐在醫院大廳的位子上,就開始大哭了起來….
 但不能接受還是得接受,開始上網找資料,還是不放棄想求個孩子的希望,開始無止盡的打針吃藥,為了求個孩子再苦我都願意承受,從小在單親破碎的家庭長大,唯一就是希望有個自己完整的家庭,天曉得本來這麼愛美的我,沒多久就像吹氣球一樣腫起來,這期間我還是有再維持一個星期三天的運動,還是敵不過類固醇的摧殘,最高一天需要吃到四顆,還需要每天在肚皮上打抗凝血針劑 (肝素)。

一小部分的肝素

 接下來又經歷了第四次,第五次的流產,此時的我已經哭不出來,我開始求神問卜也得不到答案,漸漸的我發現連我的生活都已經深受影響。
 每個月需要到台中住院打免疫球蛋白的我,每次一個人晚上在病床上就是掉淚,如果遇到隔壁床的人有家人來探病我就哭得更慘,每次都在想,我為什麼一直在這裡,後來的每個月,只要生理期又準時來報到我就會在廁所崩潰大哭,壓力大到我無法呼吸也無法思考,身邊的朋友其實也無法體會我的痛苦,我變得很敏感,常常不是掉淚就是陷入一種很憂鬱的沈思。
 先生也在一次陪我回診的時候聽到醫生這麼說:『你現在就是必須要這樣才有可能保住孩子,懷孕了之後也有可能針劑和藥物都要再加多劑量,但過程時時刻刻都有可能會遇到問題,也有可能在產房裡大出血…..』先生嚇到了,回家的路上跟我說,他不希望到最後,是他必須要做出留媽媽還是留小孩這件事,這讓我突然清醒了,但我只告訴先生,我不想要有遺憾,我把該做的都做了如果還是不行,我不會再執著。
 這樣過了很久一段時間,我突然聽到朋友間的耳語,這是讓我清醒的一個轉淚點,我毅然決然地做出斷捨離,離開那些痛苦的過程還有二十年的友誼,我開始去計劃一些自己想做的事,所以決定去學想了很久的花藝課程。

德國FDF研討會在台鋁展覽

日本AUBE協會和德國FDF花藝證照課

 開始上課後心情慢慢平復,也慢慢藉由花藝靜下心來和自己相處,也就越來越愛上花藝。尤其是德國花藝,鮮花總是有一種魔力,那種生命力真的是其他花無法媲美的。而我的德國花藝老師,也是我的恩人,在知道我生病的故事後的某一堂課,送了我精油,她說:『愃愃,聽到你的故事真的很心疼你,這精油送你回去好好用,希望你身體能越來越健康。』

用了精油身體會越來越健康?

 當時我其實不太理解為何用了精油可以身體健康,不過我還是很喜歡這個禮物啊,女人應該都無法抗拒的就是香香的和美美的東西了吧!而且其實青春期的時候還曾經想要當芳療師呢!所以我就隨身攜帶無時無刻都用它,每次不管心情不好,或是太累總是少不了它!過了幾個月又到了回台中驗血追蹤的日子,照慣例還是每次都會問醫生每個驗血指數是多少,我自己都會做紀錄,而這次居然一項最指標性的紅斑狼瘡活性(anti-dna ) 居然變正常!正常是<90,而這次居然是88! 這兩年來一直都沒降到過正常的指數居然正常了!連醫生都問我最近有做了什麼嗎?吃了什麼?我都說沒有,還是一樣沒忌口也愛熬夜,真的是太不可思議了!但我突然想到了兩件事就是插花和精油!我才很認真的思考這件事,原來我這段期間,一直做著自己喜歡的事,也把一些曾經不愉快的人事物都做了斷捨離,原來我的行住坐臥間,都因為我的心情改變,進而影響到生理,我不敢說全是精油的功勞,但我真的是一頭栽進了這個香氛世界無法自拔!
 後來開始自己做功課,開始研究精油,發現精油真的不是一般人單純認為的香氛而已,而是有歷史,有療效的,堪稱外國人的中藥!之後已經一頭栽進再也離不開它了,就去報名芳療證照的課程。所以我希望能把我的經歷告訴每個曾經和我有一樣經歷的人,深受生理和心理痛苦的朋友們,也希望能和每個人分享精油的美好,進而改變我們的身體和我們的生活,因為沒有一種藥物,可以像精油一樣可以醫治心理層面,進而改變生理層面的。
 我也期許自己在越來越健康的同時,遇到善良的人們和我一起變健康還能一起打拼,一起加入悠樂芳!

 

但因為免疫系統極其複雜!不是每個紅斑性狼瘡的人症狀都百分百相同!所以在使用上必須要很小心,觀察!


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